El testamento vital es un documento que recoge las instrucciones o voluntades anticipadas sobre una persona acerca de los cuidados médicos que desea o no recibir en los últimos días de su vida ante una enfermedad física o mental irreversible y cuando ya no es capaz de pronunciarse por sí misma.
También conocido como documento de instrucciones previas, testamento biológico, directrices previas o avanzadas, o voluntades anticipadas, consiste es la manifestación por escrito de las voluntades vitales en el que una persona mayor de edad, capaz y libre, expresa sus deseos respecto a cómo quiere ser tratado por su médico o equipo sanitario, y/o el destino de sus propios órganos y su cuerpo. De esta manera, el médico responsable y el equipo sanitario están obligados a tenerlo en cuenta y a aplicarlo de acuerdo a lo establecido en la ley.
El origen del testamento vital
Su origen se remonta a la aparición del conocido «consentimiento informado» en Estados Unidos allá en el año 1914, cuando el juez Benjamín Cardozo estableció el derecho de autodeterminación del paciente, y la necesidad de obtener de éste un consentimiento para realizar procedimientos médicos invasivos. Entre 1930 y 1960 se desarrollaron las técnicas médicas de reanimación y soporte vital, como la reanimación cardiopulmonar (RCP) y la ventilación mecánica. De estas técnicas se obtuvieron grandes beneficios en la mayoría de los casos pero, a su vez, surgió el miedo a una agonía excesiva y mecanizada, a una alienación al final de la vida.
Pero fue en 1969 cuando el abogado estadounidense Luis Kutner, propuso un documento cuya finalidad sería facilitar los derechos de los moribundos a controlar las decisiones sobre su propio tratamiento. Además, proponía que en el caso de que el estado corporal del individuo llegase a ser completamente vegetativo y fuera seguro que no iba a poder recuperar sus capacidades mentales y físicas, el tratamiento médico debía cesar. También indicó seis posibles nombres para dicho documento, uno de los cuales fue el de «living will» (testamento vital).
Esta nueva concepción de la importancia del derecho individual de autonomía surgió intentando dejar atrás la concepción paternalista de la atención sanitaria, en la que era el médico el que decidía qué era lo mejor para el paciente, pasando a ser el propio paciente el que decide qué tratamientos acepta o cuáles rechaza, pudiendo así tener un pleno control sobre su propia vida. Así, los pacientes eligen lo que creen que es bueno para ellos, aunque en ocasiones no coincida con la opinión del médico.
Desde que se redactó la Constitución Española de 1978, ha ido surgiendo legislación para regular el uso del testamento vital, los requisitos que debe cumplir así como la creación del Registros de Instrucciones Previas Nacionales como autonómicos. Para garantizar una correcta y completa atención sanitaria adquiere vital importancia el conocimiento por parte de todo el personal sanitario de este derecho, tanto para informar a los pacientes sobre cómo dejar constancia sobre sus voluntades de manera efectiva, como para poder aplicar las instrucciones previas de estos.
Legislación del testamento vital en España
En España, sería la Constitución Española de 1978 en su artículo 15 la que sentaría las bases jurídicas para el desarrollo de las instrucciones previas en nuestro país: “Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, sin que, en ningún caso, puedan ser sometidos a tortura ni a penas o tratos inhumanos o degradantes”.
Posteriormente, la Ley 14/1986, de 25 de abril en su artículo 10 constituyó su primera e importante traducción legislativa. Sería en 1997, cuando los Estados miembros del Consejo de Europa suscriben en Oviedo el Convenio para la protección de los derechos y la dignidad del ser humano con respecto a la aplicación de la biomedicina, ratificado por España en el año 2005. En él se establece el respeto a la integridad del ser humano y a sus demás derechos y libertades fundamentales con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina (art. 1). Específicamente, se refiere a las instrucciones previas en su artículo 6, para la protección de las personas que no tengan capacidad de expresar su consentimiento, y en el artículo 9 sobre los deseos expresados anteriormente: “Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad”.
El paso siguiente será facilitar el acceso al documento mediante el Real Decreto 124/2007, con el que quedará legislada en España la creación de un Registro Nacional de Instrucciones Previas, en el que se recogen los testamentos vitales inscritos en los registros autonómicos y en el que se explica cómo ha de ser el procedimiento registral y detalla quién tiene acceso al Registro Nacional, que serán:
- Las personas otorgantes de las instrucciones previas inscritas en él.
- Los representantes legales de las personas otorgantes o los que a tal efecto hubieran sido designados de manera fehaciente por estas.
- Los responsables acreditados de los registros autonómicos.
- Las personas designadas por la autoridad sanitaria de la comunidad autónoma correspondiente o por el Ministerio de Sanidad y Consumo.
Seguidamente, el Estado delegó la gestión del testamento vital y las inscripciones en el registro a las comunidades autónomas, las cuales, de forma independiente, aunque similar, redactaron y publicaron sus propias leyes y decretos para regular este trámite.
La capacidad de otorgar
Para poder emitir el testamento vital es preciso ser mayor de edad o menor emancipado. Respecto a las personas declaradas judicialmente incapacitadas, algunas leyes les asignan competencia para otorgar testamento vital, salvo que otra cosa determine la resolución judicial. Por supuesto, el personal sanitario podrá objetar su capacidad para otorgarla, pudiendo poner los hechos en conocimiento del Ministerio Fiscal (si procede). Otras leyes guardan silencio respecto a la capacidad de las personas incapacitadas, aunque algunos textos orientan el camino a seguir en estos casos.
Como condición «sine qua non» del testamento vital, además de los extremos expresados, se precisa que conste por escrito, con la identificación del autor, su firma, lugar y fecha del otorgamiento. Algunas legislaciones determinan como requisito fundamental la inscripción de los testamentos vitales en registros especiales. Igualmente, podrán suscribir un testamento vital los que no supieren o no pudieren firmar, haciéndolo a su ruego un o varios testigos, debiendo constar la identificación del mismo y el motivo por el cuál no firma el autor.
Es importante tener en cuenta que el representante designado ha de tener capacidad legal y haber expresado su aceptación a serlo. Aquí, a diferencia del testamento abierto en el que uno designa tutor o administrador, a veces sin decírselo personalmente al interesado, no resulta válido si no consta la aceptación del representante.
Otras disposiciones normativas fijan que la declaración de voluntades anticipadas deberá formalizarse mediante uno de los siguientes procedimientos:
- Ante notario. En este supuesto no es necesaria la presencia de testigos.
- Ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar, de los cuales dos, como mínimo, no deben tener relación de parentesco hasta el segundo grado ni vinculación patrimonial con el otorgante.
- Alguna legislación autonómica deja abierta la puerta a que se pueda otorgar por otros procedimientos que en el futuro se establezcan legalmente. Por eso, en Cataluña, por ejemplo, se está legislando para que, mediante la firma electrónica avanzada, se puedan otorgar testamentos vitales.
La importancia de la inscripción del testamento vital
Como antes se describía, el artículo 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, en su punto 5 menciona que “para la eficacia en todo el territorio nacional se crearía en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro Nacional de Instrucciones Previas, que se regiría por las normas que reglamentariamente se establecerían”.
Lamentablemente a día de hoy es inexistente. Por ello, cada Comunidad Autónoma ha previsto una manera de inscribir o anotar los testamentos vitales en un registro público que controle, custodie y conserve los mismos. En la Comunidad Autónoma de Andalucía, por ejemplo, se ha creado un Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía, adscrito a la Consejería de Salud. El registro, en cualquier caso, deberá siempre preservar la confidencialidad y el respeto a la protección de datos personales, facilitando el acceso a los centros hospitalarios. Se prevé que cuando se dé una circunstancia en la que el paciente no pueda tomar decisiones por sí mismo, los profesionales sanitarios responsables del proceso consultarán si existe en el registro constancia del otorgamiento de voluntad vital anticipada y, en caso positivo, recabarán la misma para actuar conforme a lo previsto en ella.
Antes de que cada comunidad autónoma regulase el testamento vital y previese la creación de un registro similar, se procedía a la publicidad de que el paciente o sus familiares entregasen el documento que contiene su testamento vital al centro sanitario donde la persona sería atendida, debiéndose incorporar el documento en la historia clínica del paciente. Sin duda, este sistema, más arbitrario y sensible al fallo, no era del todo eficiente, siendo más fiable la existencia de un registro independiente que controle todo el proceso.
También se pensó en la idea de que tal vez sería prudente que en la tarjeta sanitaria de cada usuario del sistema público, además de consignarse los datos personales y el historial clínico, apareciese si dicha persona tiene o no otorgado testamento vital, en cuyo caso la consulta al registro oportuno sería fácilmente comprobable.
Sea como fuere, actualmente el Registro Nacional de Instrucciones Previas es el lugar indicado para registrar el testamento vital de todas las personas que lo otorguen, para su guarda y custodia y para su futura apertura cuando llegue el momento. El registro está delegado al departamento correspondiente de cada comunidad autónoma, lugar donde debe presentarse, firmarse y sellarse oficialmente.
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